‘SPREEK EIGEN KRACHT
KANKERPATIËNT AAN’

 UTRECHT, 12 maart 2010,
 door Maria Hendriks
 Veel artsen en verpleegkundigen die te maken hebben met kankerpatiënten weten niet goed raad met blijvende vermoeidheid. Tien jaar geleden kenden ze het verschijnsel niet. Tegenwoordig accepteren ze de klacht sinds onderzoek duidelijk gemaakt heeft dat vermoeidheid na behandeling van kanker veelvuldig voorkomt. Nu moeten oncologen nog geschoold worden, zodat zij hun patiënten kunnen adviseren.
 Aldus onderzoekster Marieke Gielissen aan wie vrijdag 12 maart bij het Helen Dowling Instituut in Utrecht het eerste exemplaar zou worden aangeboden van de geheel vernieuwde versie mijn boek ‘Een lichaam van lood – vermoeidheid na kanker en wat eraan te doen’. Gielissen kon door het uitvallen van treinen het boek niet zelf in ontvangst nemen en liet haar rede uitspreken door Marije van der Lee van het Helen Dowling.
 Gielissen was gevraagd voor de boekpresentatie omdat zij gepromoveerd is op de therapie die ex-kankerpatiënten kan genezen van langdurige vermoeidheid. Aan die therapie is in het boek een hoofdstuk gewijd. Ze was ook gevraagd vanwege haar huidige werk. Na de eerste versie van ‘Lood’ die handelde over het verschijnsel vermoeidheid en de gevolgen ervan, deze tweede versie met de nadruk op revalidatie en genezing, zou een eventuele derde versie, mocht die ooit geschreven worden, moeten gaan over het voorkómen van vermoeidheid.
 Gielissen werkte na haar promotie in de VS en zou bij terugkeer aanbevelingen schrijven voor artsen en verpleegkundigen, zodat die bij vermoeidheid van hun patiënten vroegtijdig kunnen ingrijpen. ‘Wat ik in de toekomst graag zou zien, is een systematische screening op vermoeidheidsklachten tijdens en kort na behandeling van kanker. Door systematisch na te gaan of de vermoeidheid bij een patiënt van dien aard is dat hulp nodig is, wordt er vroegtijdig ingegrepen, zodat er geen patiënten meer zijn die vijf of tien jaar na behandeling van kanker nog steeds ernstige invaliderende vermoeidheidsklachten ervaren.’
 Helaas heeft ze het benodigde geld om deze aanbevelingen te schrijven niet bij elkaar kunnen krijgen. Ze doet nu onderzoek naar de eigen kracht van kankerpatiënten. Gielissen: ‘De psychosociale wetenschap is tot nu toe erg gericht op het in kaart brengen van klachten die patiënten krijgen na behandeling van kanker, maar er wordt niet gekeken naar de eigen krachten om deze problemen aan te pakken. Bijvoorbeeld wat een patiënt zelf in een vroeg stadium kan doen om te voorkomen dat hij moe blijft. Hiermee wil ik ook proberen een nieuwe wending in de zorg te creëren, waarbij de patiënt op zijn krachten wordt aangesproken en niet alleen op zijn klachten.’
 Gielissen vindt dat kennis over vermoeidheid die is verkregen door onderzoek niet altijd snel genoeg wordt toegepast. Ze pleitte daarom in Utrecht voor deskundigheidsbevordering onder artsen en verpleegkundigen. ‘Scholing over vermoeidheid moet opgenomen worden in de opleiding van geneeskundestudenten, verpleegkundigen en andere hulpverleners. Bij- en nascholing is van groot belang, denk daarbij aan huisartsen, oncologen, verzekeringsartsen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, enzovoort.’
 Als hun artsen geen antwoord hebben, zoeken patiënten de informatie vaak op internet. ‘Een groot nadeel hierbij is dat de betrouwbaarheid voor een patiënt moeilijk te beoordelen is.’ Daarom is het beter als de informatie wordt gegeven door hulpverleners. Een eerste stap is volgens haar de brochure van KWF Kankerbestrijding over vermoeidheid na kanker. In de brochure worden patiënten handvatten gegeven om zelf aan de slag te gaan.
 Daarnaast vindt Gielissen het belangrijk dat behandelingen beter beschikbaar komen. ‘Het Nijmeegs Kenniscentrum doet erg haar best om meer psychologen te trainen in het geven van de cognitieve gedragstherapie. Het Helen Dowling Instituut heeft een mooie stap gezet door de aandachtsgerichte cognitieve therapie via internet aan te bieden. Zo kost het de patiënt geen reistijd en kan hij de therapie volgen wanneer het hem uitkomt. Dit is, wanneer de therapie effectief is bevonden, een zeer hoopvolle ontwikkeling.’
Gielissen prees uitgeefster Tina Brouwer van Media Invita die met ‘Een lichaam van lood’ het eerste boek presenteerde van haar uitgeverij. ‘Ik denk dat met het uitgeven van dit boek, patiënten, maar ook zeker hulpverleners en onderzoekers op het gebied van vermoeidheid een heel goede dienst wordt bewezen. Ik beveel dit boek dan ook van harte aan bij iedereen die betrokken is bij de nazorg van vermoeide patiënten. Ik hoop dat het boek een standaardwerk wordt, naast alle meer medische en psychologische naslagwerken.’

PERSBERICHT OVER ONLINE MINDFULNESS-TRAINING

Utrecht 5 november 2009

Lancering eerste internettherapie in Nederland voor kankerpatiënten met vermoeidheidsklachten

80% van de deelnemers is na afloop duidelijk minder moe, één op de drie deelnemers helemaal niet meer vermoeid.
Op dinsdag 17 november lanceert mevrouw dr Els Borst, voorzitter van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntverenigingen (NFK), de website www.mindermoebijkanker.nl. Vanaf dan is het mogelijk voor kankerpatiënten die last hebben van ernstige vermoeidheid om deel te nemen aan de online mindfulness-training.
Vermoeidheid is één van de meest voorkomende klachten bij kanker. Ongeveer 25% van alle kankerpatiënten heeft er last van. Het Helen Dowling Instituut geeft al sinds 2005 groepsgewijs aandachttraining aan kankerpatiënten die langdurig last hebben van ernstige vermoeidheid. Het resultaat mag er zijn; onderzoek toont aan dat alle deelnemers er baat bij hebben, dat 80% na afloop duidelijk minder moe is en dat zelfs één op de drie deelnemers helemaal niet meer vermoeid is. Wij zetten deze groepen dan ook voort.
Voor wie internettherapie? Om kankerpatiënten die ver van Utrecht wonen, niet mobiel zijn of om andere redenen niet aan de reguliere aandachttraining kunnen of willen deelnemen, start het Helen Dowling Instituut met de internettherapie ‘Minder moe bij kanker’. Een primeur, nog niet eerder is er op dit gebied in Nederland een online training aangeboden. Het HDI verwacht duizenden mensen te kunnen helpen.
Hoe werkt deelname?
Via de website www.mindermoebijkanker.nl meldt iemand zich aan. De training duurt negen
weken. In deze tijd leert men door leeswerk, eenvoudige huiswerkopdrachten en oefeningen
anders om te gaan met de vermoeidheid. Dagelijkse oefening is gewenst en een therapeut van het Helen Dowling Instituut bekijkt wekelijks het huiswerk, geeft feedback, antwoorden en adviezen.
Vergoeding
De vergoeding voor deelname aan de internettherapie gaat via de basisverzekering. Alleen een verwijsbrief van arts of medisch specialist is nodig.

Het Helen Dowling Instituut is een gerenommeerde professionele zorginstelling op het gebied van psychosociale zorg voor mensen met kanker en hun naasten. Naast het verlenen van zorg is het doen van wetenschappelijk onderzoek een speerpunt om de best bewezen zorg te leveren. Bij- en nascholing van artsen en verpleegkundigen op communicatief vlak is een derde speerpunt.