Vermoeidheid na kanker
en wat eraan te doen
Promotie Olga Husson: ‘Goede informatie helpt kankerpatiënt’
Hoe beter de informatieverstrekking van de arts, hoe beter de kwaliteit van leven na de behandeling tegen kanker. De patiënt is dan namelijk minder angstig en heeft minder depressieve gevoelens. Dat geldt overigens niet voor patiënten bij wie de kanker is uitgezaaid. Dat concludeert sportpsycholoog Olga Husson na onderzoek waarop zij op 1 maart 2013 promoveert aan de Universiteit van Tilburg. De onderzoeken werden uitgevoerd in samenwerking met het Integraal Kankercentrum Zuid in Eindhoven.
Vier op de tien kanker- en ex-kankerpatiënten is niet tevreden met de informatie die zij van hun arts kregen over oorzaak en verloop van de ziekte, over de nazorg en over de late effecten. Een kwart van de patiënten wil meer informatie. ‘Patiënten die tevredener zijn over de informatie hebben op langere termijn minder angst en minder depressieve gevoelens. Dat draagt bij aan een betere kwaliteit van leven,’ aldus Husson.
Door de toenemende vergrijzing en het afnemende risico aan kanker te overlijden, neemt het aantal ex-kankerpatiënten fors toe. Studies tonen aan dat sommige kankerpatiënten nog jaren na de behandeling een minder goede kwaliteit van leven hebben dan de gemiddelde Nederlander. Husson onderzocht hoe kankerpatiënten de informatievoorziening tijdens verschillende fasen van hun ziekte hebben ervaren. Op basis van goede informatie is een patiënt namelijk beter in staat beslissingen te nemen over de behandeling en worden behandelprocedures beter opgevolgd omdat de patiënt het gevoel heeft dat hij meer controle heeft over zijn ziekte.
Van de ruim drieduizend patiënten en ex-patiënten die Husson benaderde, kreeg bijna een derde (31 procent) geen of weinig informatie bij de diagnose over de ziekte en de behandeling. Bijna de helft (47 procent) kreeg te weinig informatie over te verwachten effecten van de behandeling; meer dan de helft (55 procent) kreeg vrijwel geen informatie over bijwerkingen en over nazorg en follow-up kreeg meer dan tachtig procent geen informatie.
De hoeveelheid informatie en de tevredenheid erover hangt samen met kenmerken als leeftijd, geslacht, opleidingsniveau, persoonlijkheid, tumortype, ziektestadium, soort behandeling en ziekenhuis. Patiënten met een hoog opleidingsniveau kregen meer informatie. Kankerpatiënten die tevredener zijn over de informatie hebben niet alleen een betere kwaliteit van leven, ze hebben ook het gevoel dat de ziekte korter duurde, ze hadden minder emotionele problemen, maken zich minder zorgen en ze hadden het idee dat ze meer begrepen van hun ziekte. Bij patiënten met uitgezaaide kanker werden deze relaties niet gevonden.
Husson deed specifiek onderzoek naar schildklierkankerpatiënten. De kwaliteit van leven van patiënten die twee tot twintig jaar geleden deze vorm van kanker kregen, bleek lager dan die van de gemiddelde Nederlander; zowel hun lichamelijke als mentale gezondheid is slechter. Daarnaast hebben deze patiënten meer klachten over vermoeidheid, slapeloosheid, kortademigheid, gebrek aan eetlust en hun stofwisseling.
Lichamelijke en mentale vermoeidheid verschillend
Lichamelijke vermoeidheid bij of na kanker is iets anders dan mentale, geestelijke vermoeidheid. De twee soorten vermoeidheid uiten zich anders en er zijn aanwijzingen dan ze verschillende oorzaken hebben. Als uit nader onderzoek blijkt dat dit klopt, moet de behandeling van vermoeidheid bij kanker anders worden aangepakt.
Dit concludeert medicus Johan de Raaf die op 10 april 2013 aan de universiteit van Rotterdam promoveert op het proefschrift Cancer-related fatigue, a multidimensional approach. De Raaf vond dat kankerpatiënten in de palliatieve fase intenser vermoeid zijn dan ex-kankerpatiënten. Dat geldt voor alle vormen van vermoeidheid - algemene vermoeidheid, lichamelijke vermoeidheid, verminderde activiteiten, verminderde motivatie, mentale vermoeidheid. Maar vooral de lichamelijke vermoeidheid is bij patiënten in de palliatieve fase prominent aanwezig.
Die grote lichamelijke vermoeidheid van kankerpatiënten heeft waarschijnlijk te maken met ontstekingen in hun lijf. Dat verband werd bij ex-kankerpatiënten niet gevonden. Nader onderzoek op dit punt is volgens De Raaf nodig.
Er zijn op dit moment nog weinig behandelopties voor vermoeidheid bij patiënten in de palliatieve fase. Volgens De Raaf kan de lichamelijke vermoeidheid verminderen door systematisch de behandeling van andere lichamelijke symptomen te verbeteren, bijvoorbeeld met palliatieve chemotherapie. Volgens De Raaf leidt het goed in de gaten houden van de lichamelijke vermoeidheid van deze patiënten en de behandeling volgens een protocol tot minder vermoeidheid, tot minder invloed van lichamelijke vermoeidheid op het dagelijks leven en tot minder angst.
Vermoeidheid zou volgens De Raaf ook niet langer gemeten moeten worden via een schaal van 1 tot 10, maar de verschillende soorten vermoeidheid moeten apart gemeten worden.
Anders denken helpt
Om van ernstige chronische vermoeidheid af te komen is verandering van denken essentieel. De vermoeide moet niet meer gericht zijn op de vermoeidheid en de lichamelijke signalen die daarbij horen. ‘Gerichte aandacht voor vermoeidheid versterkt die vermoeidheid,’ aldus Gijs Bleijenberg in zijn afscheidsrede als hoogleraar klinische psychologie aan de Radboud Universiteit Nijmegen op 27 april 2012.
Anders gaan denken over vermoeidheid blijkt het belangrijkste werkingsmechanisme te zijn van de verschillende therapieën tegen vermoeidheid. Omdat de cognitieve gedragstherapie die wordt gegeven in het mede door Bleijenberg opgezette Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid net zo goed werkt als de graduele inspanningstherapie waarbij de activiteiten langzaam worden opgebouwd, werd gedacht dat meer bewegen even essentieel is voor het verdwijnen van vermoeidheid als het anders gaan denken erover. Ook bij de cognitieve gedragstherapie worden de activiteiten langzaam opgevoerd maar het accent ligt op het aanpakken van de in stand houdende factoren van vermoeidheid.
Onderzoek wijst echter uit dat niet de verbetering van de lichamelijke conditie maar de afname van gerichtheid op lichamelijke signalen de verklaring is voor de vermindering van vermoeidheid. Dat werkt zo bij patiënten die het chronisch vermoeidheidssyndroom hebben en bij patiënten met MS. Voor patiënten na kanker moet dit nog worden getoetst.
De belangrijkste werkzame bestanddelen van de therapieën zijn het minder gericht zijn op vermoeidheid, het gevoel meer vat te hebben op vermoeidheid en verandering in de kijk van patiënten op hun eigen activiteiten. Het gaat er niet om in welke mate zij actief zijn maar dat zij een positievere inschatting hebben van hun eigen activiteiten. Leren minder aandacht te schenken aan vermoeidheid en anders denken over de invloed die je zelf hebt op de klachten zijn de belangrijkste ingrediënten van de cognitieve gedragstherapie in Nijmegen. Nu bewegen niet essentieel blijkt wil Bleijenberg dat niet direct afschaffen. ‘Misschien is een tijdelijke toename van lichamelijke activiteiten nodig.’
In 2003 trad Bleijenberg aan als bijzonder hoogleraar in de psychologische aspecten van chronische vermoeidheid met de lezing ‘De ene vermoeidheid is de andere niet.’ Bij zijn afscheid voegde hij aan die titel de woorden toe ‘…of toch wel?’ Als het gaat om de oorzaak van zware vermoeidheid is de ene vermoeidheid de andere niet, aldus Bleijenberg. Ernstig  vermoeiden hebben vaak verschillende chronische ziekten en de oorzaken van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) zijn zeer divers. Ook de lichamelijke uitingen zijn verschillend. CVS-patiënten hebben weinig grijze stof in hun hersenen en als de vermoeidheid vermindert, zie je een toename van die stof. Dat verschijnsel doet zich bij vermoeiden na kanker niet voor. De factoren die de vermoeidheid in stand houden verschillen per persoon, dus ook daarin is de ene vermoeidheid de andere niet.
Maar als het erom gaat van die vermoeidheid af te komen, is het mechanisme wel bij iedereen hetzelfde. Op grond van dat inzicht is volgens Bleijenberg in de toekomst meer te verwachten van de cognitieve gedragstherapie dan van de graduele inspanningstherapie.
Een probleem dat nog wel moet worden opgelost is dat bij een aantal patiënten helemaal geen resultaat wordt geboekt. Bleijenberg vindt bovendien dat bij sommigen meer moet gebeuren, bijvoorbeeld bij kankerpatiënten die verwerkingsproblemen hebben.
In nog een ander opzicht is de ene vermoeidheid net als de andere namelijk als het gaat om het toepassen van de inzichten die met onderzoek zijn opgedaan: het behandelen van de patiënten. Daarvoor is bij elke vorm van vermoeidheid erg weinig geld beschikbaar. Omdat zeker meer dan honderdduizend mensen lijden aan ernstige vermoeidheid en in Nijmegen vorig jaar slechts 900 patiënten behandeld konden worden, is duidelijk dat er iets moet gebeuren.
Om meer mensen te kunnen helpen zijn er drie vormen van therapie ontwikkeld die volgens Bleijenberg dringend landelijk ingevoerd moeten worden. Dat zijn minimale zorg via zelfbehandeling aan de hand van een werkboek met ondersteuning van een gedragstherapeut of getrainde verpleegkundige; therapie via een plaatselijke GGZ, wat goed blijkt te werken bij patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom. Die behandeling wordt binnenkort ook ontwikkeld voor patiënten na kanker; de zwaarste vorm van behandeling blijft gegeven worden door specialisten van het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid.
In de toekomst is volgens Bleijenberg internettherapie een goed middel. Daarbij krijgt de patiënt uitleg en instructie op een speciale behandelsite, voert hij zelfstandig opdrachten uit en legt de resultaten voor aan de therapeut die daarop reageert. Deze behandelvorm slaat goed aan bij vermoeide jongeren en komt binnenkort beschikbaar voor volwassen chronisch vermoeiden en vermoeiden na kanker. Therapeut en patiënt hebben bij deze methode niet gelijktijdig contact maar dat kan zo nodig wel via Facetime of met de smartphone.
Een andere behandelmethode die in ontwikkeling is met onder andere de NCRV heet ‘Het Pad’. Het gaat daarbij om een wandeltocht dwars door Nederlands van ruim 200 kilometer, te lopen in ongeveer twee weken met de nadruk op de manier waarop de patiënt het pad loopt. De werkzaamheid van de behandeling zit hem in het versterken van opvattingen over de eigen mogelijkheden en het verhinderen van aandacht voor vermoeidheid. Onderzoek zal moeten uitwijzen of ‘Het Pad’ een effectieve behandeling is.
Wordt kanker ooit ‘gewoon’?
‘Met wat geduld en begrip kan de buitenwereld eraan bijdragen dat het ‘gewoon’ wordt dat je kanker hebt gehad.’ Lees artikel in Trouw.
Psychologie Magazine
‘Moeheid na kanker: er is iets aan te doen’ luidt de kop boven een artikel in Psychologie Magazine, januari 2012 Gepubliceerd met toestemming. Zie ook www.psychologiemagazine.nl
Richtlijn revalidatie afgerond
De richtlijn ‘Oncologische revalidatie’ is in november 2011 afgerond en handelt over de mogelijkheden van revalidatie na kanker. De richtlijn geeft aan wanneer een enkelvoudige vorm van therapie voldoende is, bijvoorbeeld fysiotherapie, en wanneer fysiotherapie bijvoorbeeld beter gecombineerd kan worden met psychotherapie, ergotherapie of logopedie.
De ontwikkeling van de richtlijn nam tweeënhalf jaar in beslag. Er zaten artsen in de werkgroep, psychologen, sportartsen, arbeidsdeskundigen, ergotherapeuten, oncologieverpleegkundigen, en namens de Nederlandse Federatie van Kankerorganisaties de ervaringsdeskundigen Thea Brouwer en Johanna Fijn als patiëntenvertegenwoordigers.
Aan de hand van een literatuurstudie werden aanbevelingen geformuleerd voor revalidatie op tien onderdelen. Ook werd beschreven hoe behandelaars ervoor kunnen zorgen dat patiënten die revalidatie nodig hebben die ook daadwerkelijk krijgen. Dat laatste is een belangrijk punt voor de NFK.
Vermoeidheid
De ervaringsdeskundigen hebben steeds alle stukken van commentaar voorzien. Ze stonden stil bij wat de aanbevelingen voor patiënten zouden betekenen en of die wenselijk waren. Als het bijvoorbeeld gaat om vermoeidheid moet een programma daarvoor breder zijn dan alleen bewegen, dan is ook cognitieve gedragstherapie belangrijk. Bij revalidatieprogramma’s na behandeling staat nu in de richtlijn: ‘De werkgroep adviseert cognitieve gedragstherapie bij curatief behandelde patiënten die een jaar na het afsluiten van de laatste oncologische behandeling nog ernstig vermoeid zijn, ter verbetering van de kanker gerelateerde vermoeidheid en ter verbetering van ervaren functionele beperkingen.’
Maatwerk
De NFKvertegenwoordigers hebben ook punten toegevoegd of benadrukt, bijvoorbeeld dat het bij revalidatie moet gaan om maatwerk. Op hun verzoek zijn andere (ex)patiënten geraadpleegd om te horen wat belangrijke thema’s waren, om de aanbevelingen te toetsen en over de voorlichting, maatplannen en toetsing van de behoefte bij de invoering. De twee vrouwen hebben steeds een vertaalslag proberen te maken van ervaringen en wensen van patiënten naar bruikbare richtlijnen. Veel van hun punten zijn overgenomen en daardoor hebben ze een wezenlijke bijdrage kunnen leveren.
Patiëntenfolder
Richtlijnen voor professionals zijn voor leken moeilijk te lezen. De twee dames hebben daarom meegedacht over de patiëntenfolder. Hierin wordt samengevat wat revalideren bij kanker inhoudt. Dit kan helpen het onderwerp aan te kaarten bij arts of verpleegkundige. De patiëntenfolder 'Revalideren bij kanker' is in december 2011 beschikbaar. Bekijk de richtlijn Oncologische Revalidatie op Oncoline.
Bron: NFK, november 2011, bericht: ‘Johanna en Thea werkten mee aan nieuwe richtlijn revalidatie’
Hersenstudie vindt bewijs voor chemobrein
Vrouwen met borstkanker die chemotherapie kregen en sindsdien klagen over concentratie- en geheugenproblemen, hebben inderdaad minder activiteit in die hersengebieden. Ze werden in Amerikaans onderzoek vergeleken met borstkankerpatiënten die geen chemo kregen en met gezonde vrouwen.
Borstkankerpatiënten hebben na chemotherapie vaak concentratie- en geheugenproblemen en vinden dat ze niet meer zo goed kunnen plannen. Ze klagen over gaten in hun geheugen en hebben moeite met denken. Uit het onderzoek blijkt een sterk verband tussen het klagen over een ‘chemobrein’ en daadwerkelijke gebreken in de hersenen.
‘Uit dit onderzoek blijkt dat het klopt als vrouwen hun dokters vertellen dat er iets mis is met ze,’ aldus Shelli Kesler van de Stanford Universiteit in Californië. Volgens Kesler is altijd gedacht dat de chemo niet door het membraam kon dringen dat de hersenen tegen gif beschermt. Artsen hebben de klachten van vrouwen vaak genegeerd of overdreven genoemd. Of ze zeiden dat de denkproblemen te maken hebben met de stress die kanker nu eenmaal met zich meebrengt. Kesler: ‘Dit onderzoek laat zien dat als een patiënt zegt dat ze vecht met deze problemen, er is goede kans is dat er hersenveranderingen zijn.’
Haar onderzoeksgroep omvatte vijfentwintig borstkankerpatiënten die chemotherapie kregen, negentien patiënten die een andere behandeling kregen en achttien gezonde vrouwen. De vrouwen vulden een vragenlijst in over hun denkvermogen. Daarnaast werd ze gevraagd kaarten te sorteren, een taak die te maken heeft met het oplossen van problemen. Terwijl ze aan het werk waren, werd er een MRI-scan gemaakt.
Zoals in eerdere studies bij kankerpatiënten zag het team een opvallende vermindering in activiteit in de delen van de hersenen die worden gebruikt als werkgeheugen en voor de kenniscontrole. Maar ook in het gebied dat te maken heeft met uitvoerende taken; het deel van de hersenen dat nodig is voor planning. Vrouwen die chemo hebben gehad maken meer fouten bij het sorteren van de kaarten en deden langer over hun taak dan de andere kankerpatiënten en de gezonde vrouwen.
Een groep van vijfentwintig lijkt klein maar volgens Kesler is het een groot aantal voor studies waarbij hersenscans worden gemaakt. Ze vindt dat er uitgezocht moet worden welke vrouwen die chemo krijgen het meest gevoelig zijn voor de aantasting van hun denkvermogen. Als in de toekomst vrouwen worden getest vóór ze chemo krijgen, is uit te maken hoe groot het effect van de chemo is op de werking van het brein.
Bronnen: Julie Steenhuysen, Reuters, Nov 15, 2011
Department of Psychiatry and Behavioural Sciences, Stanford University School of Medicine, VS
Therapie helpt tegen vermoeidheid tijdens behandeling
Als de ondersteuning van kankerpatiënten specifiek gericht is op het bestrijden van vermoeidheid, zijn de resultaten veelbelovend. Dat blijkt uit het proefschrift Verkenning van vermoeidheid bij patiënten die kanker hebben, van Martine Goedendorp die daarop op 4 juli 2011 in Nijmegen promoveerde. Volgens literatuuronderzoek doet psychosociale steun in het algemeen weinig voor vermoeidheid na kanker, omdat die niet specifiek gericht is op vermoeidheid maar op stress, stemming en lichamelijke symptomen.
De meeste kankerpatiënten zijn moe tijdens de behandeling tegen kanker. In het algemeen wordt gedacht dat die vermoeidheid ontstaat als gevolg van de kanker, de behandeling en de stress die daarmee gepaard gaat. Ofschoon verschillende studies duidelijk maken dat vermoeidheid ook een probleem is voorafgaand aan de behandeling, is dat niet eerder onderwerp van studie geweest. Het blijkt dat relatief veel kankerpatiënten bij de diagnose al ernstig vermoeid zijn, sommigen al een jaar. Bij borstkanker gold dat voor twintig procent van de patiënten. Daarnaast hadden de vrouwen ook last van depressie en slecht slapen.
Cognitieve gedragstherapie, speciaal gericht op vermoeidheid tijdens de behandeling van kanker, is een effectieve manier om vermoeidheid te verminderen. De behandeling is er vooral op gericht de vermoeidheid en de gevolgen ervan beter te leren hanteren. Een kortdurende behandeling, alleen gericht op meer bewegen, helpt niet. Niet iedere patiënt heeft ondersteuning nodig; meer dan de helft blijkt tijdens de behandeling zonder extra begeleiding goed met vermoeidheid te kunnen omgaan.
Vier factoren
Als patiënten drie maanden na de behandeling van kanker nog steeds ernstig vermoeid zijn, is de kans klein dat dit vanzelf over gaat. Er worden vier in standhoudende factoren van vermoeidheid onderscheiden die kort na de behandeling langdurige vermoeidheid voorspellen. Dat zijn het sterk verlichamelijken van de klachten; aangeven dat vermoeidheid een catastrofe is; weinig lichamelijke activiteit; een gestoord slaap- en rustpatroon.
Patiënten met concentratie- en geheugenproblemen voorafgaand aan de oncologische behandeling profiteerden meer van de cognitieve behandeling.
De Werkgroep vermoeidheid na borstkanker is van mening dat blijven bewegen nodig is om de lichamelijke conditie op peil te houden. In dit onderzoek is daaraan geen aandacht besteed. Bij andere onderzoeken blijkt dat bewegen ook bij de bestrijding van depressie een belangrijke rol kan spelen. Depressie is één van de factoren die vermoeidheid na kanker in stand houden, vindt de Werkgroep.
Bron: Nieuwsbrief vermoeidheid na borstkanker, Nummer 17, oktober 2011. De titel van het proefschrift van Goedendorp is 'Exploring fatigue in cancer patients. From diagnosis until one year after cancer treatment’
Ervaring van Esther met online internettherapie Vermoeidheid
Over de internettherapie ‘Minder moe bij kanker’ die het Helen Dowling
Instituut aanbiedt, worden positieve resultaten gemeld. Hoe kijkt een deelnemer aan deze therapie hierop terug? Esther Witteveen beschrijft hoe zij deze periode ervaren heeft en wat de therapie haar heeft opgeleverd.
De training
De training bestaat grotendeels uit aandachtsoefeningen, mindfulness training dus. Je krijgt MP3bestandjes waar je thuis mee aan de slag kunt zo veel en zo vaak als je wilt, maar aangeraden wordt om er ongeveer een uur per dag aan te besteden. Naast de oefeningen zijn er ook schrijfopdrachten die je helpen je meer bewust te maken van wat je energie kost en wat energie oplevert.
Soms gaat dat best diep en kom je echt jezelf tegen. Halverwege de cursus had ik even het idee van HELP! Gelukkig kon ik dat ook in de mail uiten naar mijn coach, die er goed op reageerde. Iedereen krijgt een coach-op-afstand, dat is een begeleider met een psychologische bevoegdheid, die wekelijks per email feedback geeft op je huiswerk. Mijn coach was een sympathieke vrouw die ik alleen per mail leerde kennen (telefonisch of ander contact wordt ontmoedigd) en van wie ik alleen een foto en een korte persoonsbeschrijving kreeg. Voor mij was dat geen probleem. Het kan juist wel prettig zijn dat het iemand betreft die je in het dagelijks leven nooit tegen zult komen, want het is toch best een cursus waar emoties en dergelijk boven kunnen komen. Ik heb de feedback als uitgebreid en waardevol ervaren.
Natuurlijk zijn er ook een paar nadelen. Voor mij was dat vooral dat je regelmatig achter de computer moet kruipen. Dat laatste vond ik - naast mijn baan waarin ik ook al dagelijks uren achter de computer zit – best zwaar. Een ander nadeel vond ik dat de oefeningen veel tijd vergen, die je wel moet hebben of moet kunnen inplannen. En de oefeningen maakten me meer bewust van de intense vermoeidheid, zodat ik regelmatig nog meer moeite had om aan m'n dagelijkse verplichtingen te voldoen (wat op zich natuurlijk goed was; die vermoeidheid gaat namelijk niet weg door hem te blijven negeren!). Ik ben tijdens de cursus noodgedwongen heel veel op mezelf gericht geweest. Toch wogen die nadelen voor mij niet op tegen de voordelen.
Elke week kreeg ik per mail ook een hoofdstuk uit het cursusboek. Ik drukte dat af, zodat ik de informatie rustig op de bank kon leze n en er aantekeningen bij kon maken die ik later op de computer verwerkte. Bijkomend voordeel: ik heb nu een compleet werkboek met achtergrondinformatie, tips en opdrachten.
De cursus van 8 weken heb ik met een lichte vertraging afgerond. Vertragen mag altijd als het even te intensief voor je is. Over ongeveer een maand volgt nog een evaluatie.
Resultaat
De hamvraag is natuurlijk: wat heeft het opgeleverd? Voordat ik begon werd mijn vermoeidheid als 'ernstig' gekwalificeerd. Ik durf niet te zeggen dat die situatie ingrijpend is verbeterd en dat ik nu opeens blaak van energie. Er is hooguit een lichte verbetering wat de moeheid betreft. Toch heeft de cursus me zeker wel goed gedaan. Ik heb meer inzicht gekregen in mezelf en ik heb geleerd beter mijn grenzen te voelen. Dat kon ik namelijk niet, dus ik ging altijd maar door. Dit inzicht is nodig om verder te komen; er is wat dat betreft zeker nog werk aan de winkel! Wat ik ook geleerd heb, en wat ik heel prettig vind, is meer te ZIJN in plaats van te DOEN - de kern van de aandachtsoefeningen. Stilstaan bij wat er is, acceptatie en liefdevolle aandacht. Het heeft te maken met bewust leven en goed voor jezelf zorgen.
Samenvattend: ik vond het een interessante en nuttige training die me goed gedaan heeft, hoewel op een andere manier dan ik verwachtte. Esther Witteveen, maart 2011
Bron: Nieuwsbrief vermoeidheid na borstkanker, Nummer 16, mei 2011
Problemen met geheugen na kanker
Mensen die kanker hebben of hadden, kunnen aandachts- en geheugenproblemen krijgen, last hebben van een vertraagd werk- en denktempo, of een verminderd vermogen hebben tot plannen en organiseren. Niet alleen een tumor in het centraal zenuwstelsel of de behandeling kan cognitieve problemen geven. Ook mensen die behandeld zijn voor kanker buiten het centraal zenuwstelsel kunnen problemen met het ‘denkwerk’ ervaren.
Over die laatste groep schreven psycholoog en ervaringsdeskundige drs Thea Brouwer en psycholoog/onderzoeker dr Sanne Schagen, werkzaam bij het Nederlands Kanker Instituut/Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, een artikel op basis van wetenschappelijke kennis en ervaringen van patiënten. De problemen van ex-patiënten met cognitieve klachten na een hersentumor, bij uitzaaiingen in de hersenen of na behandelingen hiervoor zijn meestal ernstiger en verdienen apart aandacht. Zie www.cerebraal.nl en www.hersentumor.nl.
De meest genoemde klachten van ex-kankerpatiënten zijn geheugen- of concentratieproblemen. Maar sommigen hebben ook moeite met werken onder tijdsdruk of met het doen van verschillende dingen tegelijkertijd. Anderen moeten een grotere mentale inspanning leveren om tot het hetzelfde resultaat te komen als voor hun ziekte. De klachten hangen soms samen met vermoeidheid of met gevoelens van angst of somberheid, maar dit is niet altijd het geval. Cognitieve problemen kunnen lastig zijn in het leven van alledag en kunnen gevolgen hebben voor werk en activiteiten. Een ex-patiënt: ‘Op mijn werk wordt verwacht dat ik me goed kan concentreren. Als ik fouten maak, kan dat vervelende gevolgen voor anderen hebben. Maar na een paar uur, lukt het me gewoon niet meer.’ Een ander: ‘Als ik onder druk sta, is mijn chemobrein nooit op zijn best. Dat heeft me mijn baan gekost.’
Volgens Brouwer en Schagen komen cognitieve klachten veel voor bij mensen met kanker: meer dan de helft van de kankerpatiënten heeft wel eens problemen met concentreren of vergeten. Dit soort klachten wordt ook geuit door anderen maar kankerpatiënten zeggen dat de problemen begonnen zijn tijdens of na de behandeling, of dat de problemen ernstiger zijn geworden of meer opvallen dan voorheen. Sommige patiënten merken de denkproblemen juist op als zij hun normale leven en werkzaamheden weer willen oppakken. ‘Ik heb nog steeds veel moeite om me te concentreren en ik heb dat van meer mensen gehoord. Het stoort me heel erg, vooral omdat ik daar nooit last van had voor ik ziek werd,’ aldus een van hen.
Tijdens en na de behandeling
Cognitieve klachten kunnen in alle fasen van het ziekteproces opspelen. De periode van onderzoeken, diagnose en behandeling is voor veel mensen heftig en verwarrend. Er komt veel informatie op de patiënt af en er moeten beslissingen worden genomen over de behandeling. De behandelingen vergen vaak veel van lichaam en geest. Vermoeidheid is vrij normaal in deze periode en de stemming kan snel wisselen. Velen hebben moeite zich te concentreren en vinden zichzelf vergeetachtig. Deze klachten passen bij de intensieve en emotionele periode en gaan meestal weer over.
Cognitieve klachten kunnen echter ook voortduren tot geruime tijd na de behandeling of zelfs pas later voor het eerst merkbaar zijn. Sommigen ontdekken dat zij moeite hebben met het weer oppakken van hun werkzaamheden. Voor dingen die vroeger als vanzelf gingen, is nu bijvoorbeeld het houvast van memobriefjes nodig. Misschien kost het meer moeite het werktempo op te brengen of om het vereiste niveau te bereiken. Ook in de thuissituatie kunnen cognitieve problemen hinderlijk zijn. ‘Ik ben ook nog eens verschrikkelijk vergeetachtig geworden, ik lijk af en toe wel dement. Zaken die ik niet opschrijf, vergeet ik. Mijn korte termijngeheugen is een flop, als ik iets wil vertellen, vergeet ik wat ik wilde vertellen en hoe ik het wilde vertellen.’
Verminderd functioneren hersenen
Sinds ongeveer vijftien jaar wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan naar het vóórkomen van cognitieve klachten bij kankerpatiënten en de mogelijke oorzaken. Geheugen- en concentratieklachten zouden namelijk kunnen wijzen op een vorm van schade aan de hersenen, waardoor deze minder goed functioneren. Er is bijvoorbeeld gekeken of patiënten met kanker slechtere prestaties hebben op geheugen- en concentratietests en of dit verschilt bij bepaalde behandelingen. De laatste tijd worden in wetenschappelijk onderzoek ook hersenscans gebruikt om het functioneren van de hersenen te bekijken.
Eén bevinding komt hierbij steeds duidelijk naar voren: de klachten die patiënten uiten over hun geheugen en concentratie en de bevindingen uit onderzoek met cognitieve tests en hersenscans gaan lang niet altijd gelijk op. Met andere woorden: mensen met geheugen- of concentratieklachten hebben lang niet altijd een verminderd functioneren van de hersenen, en mensen waarbij een verminderd functioneren van de hersenen wordt geconstateerd, hebben hier lang niet altijd klachten van.
Oorzaken
Uit wetenschappelijk onderzoek is duidelijk geworden dat cognitieve problemen niet één oorzaak hebben, maar dat allerlei factoren van invloed zijn op het ontstaan en het voortduren ervan. Welke factoren dat precies zijn, verschilt van persoon tot persoon. Hieronder een overzicht van factoren waarvan gebleken is dat ze samenhangen met cognitieve klachten.
Chemotherapie
Uit onderzoeken naar de invloed van chemotherapie op het cognitief functioneren blijkt dat een behandeling met chemotherapie kan samengaan met een lichte vermindering van de prestatie op sommige cognitieve tests en lichte veranderingen in de hersenactiviteit. Omdat bij chemotherapie meerdere medicijnen gecombineerd worden gegeven, is nog niet goed duidelijk door welke cytostatica of combinatie van middelen de veranderingen veroorzaakt worden. Als er sprake is van cognitieve problemen nemen deze dikwijls na verloop van tijd af of verdwijnen helemaal. Sommigen houden langdurig problemen.
Hormonale therapie
Ook de invloed van hormonale therapieën, meest voorgeschreven bij borstkanker en prostaatkanker, wordt onderzocht. Ook dit levert aanwijzingen op dat vermindering van cognitief functioneren mogelijk is. Het is niet duidelijk of dit verschilt per medicijn. Of de cognitieve problemen afnemen na het stoppen van de behandeling, wordt bestudeerd.
Andere factoren
Ieder mens kent per dag en per week schommelingen in het niveau van functioneren. Aan het einde van een werkdag of aan het einde van de week kost het goed functioneren doorgaans meer moeite. Ook een negatieve invloed hebben: alcohol, te veel koffie, bepaalde medicijnen, chaos in de omgeving, te lang achter elkaar met hetzelfde bezig zijn en emotionele spanning of stress. Mensen die cognitieve klachten ervaren, hebben ook relatief meer klachten zoals vermoeidheid en gevoelens van angst en somberheid.
Vermoeidheid
Eén van de algemene kenmerken van vermoeidheid is dat alles meer moeite kost. De één ervaart vermoeidheid vooral lichamelijk, de ander vooral geestelijk, en voor de derde is het een combinatie. In de laatste twee gevallen kost denken, concentreren en nieuwe dingen leren uiteraard ook meer moeite. Mensen die last hebben van ernstige vermoeidheid hebben dan ook vaak moeilijkheden met aandacht en geheugen. Wanneer de vermoeidheid afneemt, verminderen deze klachten. Een ex-patiënt: ‘Na de verhuizing was ik uitgeteld. Ik kon amper twee woorden vooruit denken, mijn zinnen kwamen er krom uit. Net als vlak na de chemo.’
Angst of somberheid
Kanker hebben kan samengaan met somberheid en gevoelens van angst. Patiënten met deze gevoelens hebben eerder cognitieve klachten dan mensen die daar geen last van hebben. Problemen met concentreren en denken kúnnen een signaal zijn van een depressie. ‘Ik kan me nergens anders op concentreren. Alles wat ik lees vergeet ik, omdat ik op de achtergrond de hele tijd aan het denken ben wat er gebeurt als ik inderdaad weer kanker heb. Wat zijn dan de gevolgen en hoe moet ik straks verder leven. Het leren gaat nu dus ook voor geen meter.’
Tips en adviezen
Probeer te accepteren dat er problemen zijn. Wensdenken of ongeduldig reageren doet de klachten doorgaans niet verdwijnen, maar kan ze erger maken. ‘Mijn hersens reageren trager dan normaal, waardoor ik vaak de draad kwijtraak. En hoe meer ik mijn best doe, hoe minder het gaat, dan kan ik het wel shaken.’
Wie door omstandigheden langere tijd bepaalde activiteiten niet heeft gedaan, zal er weer aan moeten wennen. Gezonde mensen die na drie weken vakantie weer aan het werk gaan, zijn de eerste dag vaak doodmoe en vragen zich af of ze hun werk nog wel aankunnen. Meestal is dat idee weer snel over. Voor hen een kwestie van beginnen en weer doen. Dat werkt vaak ook bij cognitieve problemen. Door aan de slag te gaan kan de situatie verbeteren. Gaandeweg zal dan ook het zelfvertrouwen toenemen. Het kost tijd, energie en aandacht om vooruitgang te boeken en de vooruitgang komt meestal in kleine stapjes. Gewoontes veranderen gaat nu eenmaal niet één, twee, drie, maar het kan.
Algemene tips
Neem regelmatig voldoende rust. Ga zo ontspannen mogelijk aan de slag met een activiteit. Probeer de omstandigheden zo gunstig mogelijk te maken. Denk daarbij aan een  goede voorbereiding, goede organisatie, orde (spullen op een vaste plaats) en regelmaat, zo min mogelijk afleiding (geen tv of muziek op de achtergrond) en ruim voldoende tijd. Begin om op te bouwen met makkelijke dingen en doe die een korte tijd. Voer geleidelijk aan de moeilijkheidsgraad op en verleng de tijd van bezig zijn. Vertel mensen in de omgeving over de moeilijkheden zodat hun verwachtingen reëel zijn. De klachten zijn immers niet zichtbaar.
Beter onthouden
Veel mensen schrijven dingen op die ze niet willen vergeten of maken gebruik van een agenda. Vreemd genoeg zijn mensen met geheugenklachten soms geneigd weinig op te schrijven omdat ze denken dat notities het geheugen lui maken. Het tegengestelde is echter het geval: schrijven stimuleert het geheugen. Schrijven is een intensieve manier van aandacht besteden aan informatie, waarbij verschillende zintuigen betrokken zijn. Eenmaal opgeschreven kan de aandacht aan andere dingen besteed worden.
Experimenteer eens met agenda of kalender, al dan niet digitaal, lijstjes, briefjes, notities, dagboek, voorwerpen (knoop in je zakdoek), een voorwerp dat mee moet vast bij de deur leggen, geluidssignalen, zoals alarm of eierwekker, hulp van anderen.
Door bewust stil te staan bij dat wat onthouden moet worden, lukt het onthouden vaak beter. In een gesprek kan tussendoor in het kort de inhoud van het gesprek even worden weergeven. Hierdoor wordt het beter onthouden. Bovendien wordt op deze manier het gesprek even onderbroken en kunnen de gesprekspartners alles wat er is gezegd nog eens tot zich laten doordringen. Het is meteen een controle of alles goed is begrepen.
Tips die meer oefening vragen
Herhaal datgene wat onthouden moet worden een paar keer (hardop); maak een voorstelling van de situatie en het moment waarop iets herinnerd moet worden; gebruik ezelsbruggetjes, bijvoorbeeld om namen te onthouden; orden informatie op een logische manier, onthoud bijvoorbeeld de boodschappen in de volgorde waarin ze in de supermarkt in liggen; als je niet meer weet waarmee je bezig bent, ga dan terug naar de plek waar je het hebt bedacht.
Betere concentratie
Zorg voor een goede werkhouding: wees bedacht op fouten, let op details, formuleer de deelstappen van een taak in stilte of hardop en controleer achteraf.
Doe één (deel)taak tegelijk en probeer die af te maken. Stop tussendoor kort om te ontspannen (naar toilet gaan, even rekken en strekken of iets dergelijks).
Neem gedurende de dag regelmatig langere pauzes.
Wissel mentale bezigheden af met lichamelijke activiteiten.
Verlaag zo nodig het werktempo.
Ga na hoe het zit met de motivatie: in welke mate is er sprake van echt gericht bezig zijn en echte concentratie?
Doe actief mee aan een gesprek: stel vragen en geef een mening. Hierdoor blijft de aandacht beter bij wat de ander vertelt en wordt de gegeven informatie actiever verwerkt dan bij alleen luisteren.
Beter omgaan met tijdsdruk
Zorg voor een realistische dagplanning en ga hierbij uit van het huidige tempo.
Ga ervan uit dat alles langer duurt dan verwacht en reken daarom meer tijd om de dingen te doen. Net als bij het opstellen van een begroting is het handig om ongeveer tien procent reservetijd in te plannen.
Denk van tevoren na over situaties waarin tijdsdruk wordt verwacht.
Ga na of er alternatieven zijn om tijdsdruk te voorkomen. Bijvoorbeeld de ontbijtboel pas opruimen als de kinderen naar school zijn en niet daarvoor. Of ’s middags de voorbereidingen doen voor het avondeten.
Bekijk of een taak of activiteit in stukjes is op te delen.
Bedenk wat van tevoren gedaan kan worden als er geen tijdsdruk is. Voorbeeld: koken. Wie een ingewikkeld gerecht wil koken, leest eerst het recept goed door. Om het meer ‘eigen’ te maken helpt aantekeningen te maken. Daarna kunnen alle ingrediënten overzichtelijk in de juiste volgorde worden neergezet, voordat het eigenlijke koken begint. Hierdoor is er tijdens het koken zelf minder tijdsdruk.
Een vrouw die slecht tegen geluid kan en tijdens het koken last had van het feit dat haar kinderen naar de tv keken, gaf haar kinderen een koptelefoon.
Stel een ‘noodplan’ op voor situaties met tijdsdruk, dat zorgt voor minder paniek. Het noodplan bestaat uit twee onderdelen: bedenk wat te doen tijdens momenten zonder tijdsdruk en wat te doen als er tijdsdruk ontstaat. Bijvoorbeeld het gas uitdraaien als de telefoon gaat.
Hulp
Bespreek angst en spanning met de huisarts of behandelaar in het ziekenhuis en vraag zo nodig een verwijzing naar een psychosociaal hulpverlener, liefst één met ervaring in de oncologie. (zie Instellingen voor psychosociale oncologie )
Algemene revalidatieprogramma’s voor kankerpatiënten zoals Herstel & Balans besteden vaak wel enige aandacht aan cognitieve problemen, maar gaan er niet gericht mee aan de slag.
Een neuropsycholoog heeft zich gespecialiseerd in de relatie tussen de werking van de hersenen en het gedrag. Hij of zij heeft kennis van het brein en de daaraan gekoppelde cognitieve functies, zoals het geheugen, de waarneming, de taal, aandacht en concentratie, emotioneel functioneren en intelligentie. De neuropsycholoog kan nader onderzoeken wat de oorzaak kan zijn van klachten als vergeetachtigheid of concentratieverlies. Ook inventariseert hij de gevolgen die een bepaalde aandoening kan hebben voor het dagelijks leven. Dit gebeurt meestal in een gesprek gevolgd door een testonderzoek. De neuropsycholoog kan ook aanwijzingen geven hoe de patiënt met de stoornissen kan omgaan. In veel ziekenhuizen werken neuropsychologen of medische psychologen en ook aan revalidatiecentra zijn neuropsychologen verbonden.
Neuropsychologisch onderzoek
Een neuropsychologisch onderzoek kan bestaan uit tests voor aandacht, concentratie, geheugen en werken onder tijdsdruk. Een neuropsychologisch onderzoek kan inzicht geven in de oorzaak of oorzaken van cognitieve klachten. Bijvoorbeeld of er sprake is van een verminderd functioneren van de hersenen of dat de klachten het gevolg zijn van vermoeidheid of gevoelens van angst of somberheid. Een neuropsychologisch onderzoek kan tegelijkertijd meer inzicht geven in sterkere en zwakkere kanten op cognitief gebied. Dit kan behulpzaam zijn bij het vinden van oplossingen voor de cognitieve problemen waar iemand in het dagelijks leven tegenaan loopt. (Zie Landelijke Vereniging van Medisch Psychologen
Instellingen voor psychosociale oncologie of de site van een ziekenhuis).
Bronnen: dr C. Schilder en dr S. Schagen, Brochure ‘Geheugen- en concentratieklachten’, in ontwikkeling; NFK, bundeling ervaringen; Klinische praktijk, drs T. Brouwer; Wetenschappelijke literatuur zie International Cognition and cancer taskforce (Engelstalig)
Bron: nfk.nl januari 2011
‘Spreek eigen kracht kankerpatiënt aan’
UTRECHT, 12 maart 2010,
door Maria Hendriks
Veel artsen en verpleegkundigen die te maken hebben met kankerpatiënten weten niet goed raad met blijvende vermoeidheid. Tien jaar geleden kenden ze het verschijnsel niet. Tegenwoordig accepteren ze de klacht sinds onderzoek duidelijk gemaakt heeft dat vermoeidheid na behandeling van kanker veelvuldig voorkomt. Nu moeten oncologen nog geschoold worden, zodat zij hun patiënten kunnen adviseren.
Aldus onderzoekster Marieke Gielissen aan wie vrijdag 12 maart bij het Helen Dowling Instituut in Utrecht het eerste exemplaar zou worden aangeboden van de geheel vernieuwde versie mijn boek ‘Een lichaam van lood – vermoeidheid na kanker en wat eraan te doen’. Gielissen kon door het uitvallen van treinen het boek niet zelf in ontvangst nemen en liet haar rede uitspreken door Marije van der Lee van het Helen Dowling.
Gielissen was gevraagd voor de boekpresentatie omdat zij gepromoveerd is op de therapie die ex-kankerpatiënten kan genezen van langdurige vermoeidheid. Aan die therapie is in het boek een hoofdstuk gewijd. Ze was ook gevraagd vanwege haar huidige werk. Na de eerste versie van ‘Lood’ die handelde over het verschijnsel vermoeidheid en de gevolgen ervan, deze tweede versie met de nadruk op revalidatie en genezing, zou een eventuele derde versie, mocht die ooit geschreven worden, moeten gaan over het voorkómen van vermoeidheid.
Gielissen werkte na haar promotie in de VS en zou bij terugkeer aanbevelingen schrijven voor artsen en verpleegkundigen, zodat die bij vermoeidheid van hun patiënten vroegtijdig kunnen ingrijpen. ‘Wat ik in de toekomst graag zou zien, is een systematische screening op vermoeidheidsklachten tijdens en kort na behandeling van kanker. Door systematisch na te gaan of de vermoeidheid bij een patiënt van dien aard is dat hulp nodig is, wordt er vroegtijdig ingegrepen, zodat er geen patiënten meer zijn die vijf of tien jaar na behandeling van kanker nog steeds ernstige invaliderende vermoeidheidsklachten ervaren.’
Helaas heeft ze het benodigde geld om deze aanbevelingen te schrijven niet bij elkaar kunnen krijgen. Ze doet nu onderzoek naar de eigen kracht van kankerpatiënten. Gielissen: ‘De psychosociale wetenschap is tot nu toe erg gericht op het in kaart brengen van klachten die patiënten krijgen na behandeling van kanker, maar er wordt niet gekeken naar de eigen krachten om deze problemen aan te pakken. Bijvoorbeeld wat een patiënt zelf in een vroeg stadium kan doen om te voorkomen dat hij moe blijft. Hiermee wil ik ook proberen een nieuwe wending in de zorg te creëren, waarbij de patiënt op zijn krachten wordt aangesproken en niet alleen op zijn klachten.’
Gielissen vindt dat kennis over vermoeidheid die is verkregen door onderzoek niet altijd snel genoeg wordt toegepast. Ze pleitte daarom in Utrecht voor deskundigheidsbevordering onder artsen en verpleegkundigen. ‘Scholing over vermoeidheid moet opgenomen worden in de opleiding van geneeskundestudenten, verpleegkundigen en andere hulpverleners. Bij- en nascholing is van groot belang, denk daarbij aan huisartsen, oncologen, verzekeringsartsen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, enzovoort.’
Als hun artsen geen antwoord hebben, zoeken patiënten de informatie vaak op internet. ‘Een groot nadeel hierbij is dat de betrouwbaarheid voor een patiënt moeilijk te beoordelen is.’ Daarom is het beter als de informatie wordt gegeven door hulpverleners. Een eerste stap is volgens haar de brochure van KWF Kankerbestrijding over vermoeidheid na kanker. In de brochure worden patiënten handvatten gegeven om zelf aan de slag te gaan.
Daarnaast vindt Gielissen het belangrijk dat behandelingen beter beschikbaar komen. ‘Het Nijmeegs Kenniscentrum doet erg haar best om meer psychologen te trainen in het geven van de cognitieve gedragstherapie. Het Helen Dowling Instituut heeft een mooie stap gezet door de aandachtsgerichte cognitieve therapie via internet aan te bieden. Zo kost het de patiënt geen reistijd en kan hij de therapie volgen wanneer het hem uitkomt. Dit is, wanneer de therapie effectief is bevonden, een zeer hoopvolle ontwikkeling.’
Gielissen prees uitgeefster Tina Brouwer van Media Invita die met ‘Een lichaam van lood’ het eerste boek presenteerde van haar uitgeverij. ‘Ik denk dat met het uitgeven van dit boek, patiënten, maar ook zeker hulpverleners en onderzoekers op het gebied van vermoeidheid een heel goede dienst wordt bewezen. Ik beveel dit boek dan ook van harte aan bij iedereen die betrokken is bij de nazorg van vermoeide patiënten. Ik hoop dat het boek een standaardwerk wordt, naast alle meer medische en psychologische naslagwerken.’
Persbericht over online mindfulness-training
Utrecht 5 november 2009
Lancering eerste internettherapie in Nederland voor kankerpatiënten met vermoeidheidsklachten
80% van de deelnemers is na afloop duidelijk minder moe, één op de drie deelnemers helemaal niet meer vermoeid.
Op dinsdag 17 november lanceert mevrouw dr Els Borst, voorzitter van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntverenigingen (NFK), de website www.mindermoebijkanker.nl. Vanaf dan is het mogelijk voor kankerpatiënten die last hebben van ernstige vermoeidheid om deel te nemen aan de online mindfulness-training.
Vermoeidheid is één van de meest voorkomende klachten bij kanker. Ongeveer 25% van alle kankerpatiënten heeft er last van. Het Helen Dowling Instituut geeft al sinds 2005 groepsgewijs aandachttraining aan kankerpatiënten die langdurig last hebben van ernstige vermoeidheid. Het resultaat mag er zijn; onderzoek toont aan dat alle deelnemers er baat bij hebben, dat 80% na afloop duidelijk minder moe is en dat zelfs één op de drie deelnemers helemaal niet meer vermoeid is. Wij zetten deze groepen dan ook voort.
Voor wie internettherapie? Om kankerpatiënten die ver van Utrecht wonen, niet mobiel zijn of om andere redenen niet aan de reguliere aandachttraining kunnen of willen deelnemen, start het Helen Dowling Instituut met de internettherapie ‘Minder moe bij kanker’. Een primeur, nog niet eerder is er op dit gebied in Nederland een online training aangeboden. Het HDI verwacht duizenden mensen te kunnen helpen.
Hoe werkt deelname?
Via de website www.mindermoebijkanker.nl meldt iemand zich aan. De training duurt negen
weken. In deze tijd leert men door leeswerk, eenvoudige huiswerkopdrachten en oefeningen
anders om te gaan met de vermoeidheid. Dagelijkse oefening is gewenst en een therapeut van het Helen Dowling Instituut bekijkt wekelijks het huiswerk, geeft feedback, antwoorden en adviezen.
Vergoeding
De vergoeding voor deelname aan de internettherapie gaat via de basisverzekering. Alleen een verwijsbrief van arts of medisch specialist is nodig.